Ekainaren 21a data garrantzitsua da egutegian. Egun horretan ospatzen da Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren (AEA euskaraz, ELA gaztelaniaz, ALS ingelesez) Aurkako Borrokaren Munduko Eguna.
Egun horretan, mundu osoan milaka pertsonak bat egiten dute gaixotasunari ikusgarritasuna emateko, jendea kontzientziatzeko eta elkartasuna adierazteko haren eraginpean dauden pertsonei eta haien senideei. Baina zer da zehazki AEA? Zergatik da hain beharrezkoa horrelako egun bat izatea? Eta, batez ere, zer egin dezakegu gizarte gisa?
AEA sistema nerbioso zentraleko gaixotasun neurodegeneratibo bat da, neurona motorren (mugimendua kontrolatzen duten nerbio-zelulen) galera progresiboa eragiten duena. Pixkanaka-pixkanaka, gaixoak muskuluen indarra galtzen du, eta mugitzeko, hitz egiteko, irensteko eta, azkenean, arnasteko gaitasuna ere gal dezake. Garuna, ordea, bere horretan mantentzen da: pertsona kontziente da une oro bere gorputzaren egoeraz. Horrek areagotu egiten du gaixotasunaren zailtasun emozionala, psikologikoa eta soziala.
Mundu mailan milaka kasu diagnostikatzen dira urtero, eta oraindik ez dago sendabiderik, ezta gaixotasunaren progresioa geldiarazteko tratamendu eraginkorrik ere. Bizi-itxaropena, oro har, 2 eta 5 urte artekoa izaten da diagnostikoa jaso ondoren. Hala ere, salbuespen gisa, badaude urte gehiagoz bizi direnak ere, adibidez, Stephen Hawking fisikari ezaguna izan zen horietako bat.
Zifra hotzen atzean, ordea, istorio gordinak daude: familiak, borrokak, duintasunari eusteko ahaleginak eta laguntza bila dabiltzan komunitateak. «AEA ez da soilik pazientearen gaitza: familia oso batena da», hala dio Adolfo Lopez de Munain Osakidetzako neurologoak, Donostialdeko ESIko Neurologiako zerbitzuburuak.
Honako hau gehitu nahi izan du: «AEAk isilik eragiten du, baina guk ezin dugu isilik jarraitu. Gizarte gisa ezinbestekoa da ikasle, profesional, erakunde eta herritar moduan informazioa izatea, sentsibilizatzea eta ekitea». Horregatik da hain garrantzitsua egun hau, ezagutza baita lehen urratsa.
Zer da zehazki Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA euskaraz, ELA gaztelaniaz)?
Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA), neurona motorren gaixotasun bat da, progresiboa eta gaur egun sendaezina. Gaixotasun honek garunaren eta bizkarrezur-muinaren neuronak, hau da, borondatezko mugimenduak kontrolatzen dituzten neuronak, kaltetzen eta suntsitzen ditu. Neurona horiek galtzen direnean, muskuluak ahultzen, uzkurtzen eta atrofiatzen hasten dira, eta pazienteak gero eta zailtasun handiagoak izaten ditu mugitzeko, hitz egiteko, irensteko eta, azkenean, arnasteko.
Hasierako zein sintomek ohartarazten dituzte pazientea edo medikuak?
Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren (AEA) lehen sintomak askotan sotilak izaten dira eta oharkabean hasten dira, baina pazientea edo medikua adi egonez gero, zenbait seinale goiztiarrek gaixotasunaren hasiera iradoki dezakete.
Hasierako sintoma ohikoenetako bat gorputz-adarren ahultasuna da. Esaterako, pazienteek sentitzen dute beso edo eskuko indarra galtzen ari direla: objektuak erraz erortzen zaizkie eskuetatik, zailtasunak dituzte botoiak lotzeko edo idazteko, edo beso batekin pisuak altxatzea neketsua bihurtzen da. Beste kasu batzuetan, hanketan hasten da ahultasuna, eta horrek eragiten du oina arrastaka eramatea edo orekaren galera, erorketa txikiak barne.
Horrez gain, oso ohikoak dira faszikulazioak, hau da, azalaren azpian ikus daitezkeen muskuluen dardara txiki eta azkarrak. Askotan besoetan, hanketan edo aurpegian agertzen dira, eta nahiz eta ez duten minik ematen, oharkabean nabaritzen hasten dira, lo egiterakoan edo atsedenaldian batez ere. Muskulu-atrofia ere hasierako seinalea izan daiteke: gorputzeko atal batzuk, hala nola eskuak, besoak edo hankak mehetzen hasten dira, eta horrekin batera indarra galtzen da. Mugimenduen koordinazioa ere kaltetzen hasten da, eta pazienteek zailtasunak izan ditzakete eguneroko jarduerak koordinatzean, hala nola eskailerak igotzean edo giltzak sartzean.
Zer dakigu AEAren arrazoiei buruz? Herentziazkoa al da kasu guztietan?
Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren (AEA) kausak oraindik ez daude erabat argituta, baina azken urteetako ikerketek adierazten dute gaixotasunaren jatorrian faktore genetikoak eta ingurumenekoak elkarlotuta daudela. Hau da, ez dago kausa bakar bat, baizik eta hainbat eragilek parte har dezakete gaixotasuna garatzeko prozesuan. AEAren kasuen gehiengoa esporadikoa da, hau da, ez du inolako aurrekari familiar ezagunik. Kasu horietan, pertsonak lehen aldiz garatzen du gaixotasuna, aurretik bere familiako inork izan gabe, eta kausa zehatzik aurkitzen ez bada ere, uste da ingurumen-faktoreek eta faktore biologikoek zerikusia izan dezaketela. Bestalde, AEA kasuen % 5 eta % 10 artean hereditarioak dira. Kasu horietan, gene jakin batzuetan mutazioak aurkitzen dira, eta horrek esan nahi du gaixotasuna belaunaldiz belaunaldi transmititu daitekeela.
Zein da AEAren gaur egungo prebalentzia Euskadin eta Nafarroan?
Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren (AEA) prebalentzia Euskadin eta Nafarroan ez da zehazki ezagutzen, baina kalkulu orokor batzuk egin daitezke. Europako batezbestekoa kontuan hartuta, AEAk 4 eta 6 pertsona artean eragiten du 100.000 biztanleko. Euskadiko eta Nafarroako populazioari aplikatuz gero, estimatzen da 120 eta 180 pertsona artean bizi daitezkeela AEArekin une honetan.
Hala ere, prebalentzia hori aldatu egin daiteke lurraldea eta erregistro klinikoen arabera, kasuak ez direlako beti modu uniformean identifikatzen edo erregistratzen. Azken urteotan, AEAren diagnosi-sistemek hobera egin dute eta, horri esker, kasuak lehenago eta zehaztasun handiagoarekin detektatzen dira.
Euskal Autonomia Erkidegoan, hainbat elkarte (adibidez, ADELA Euskadi) ari dira lanean gaixotasunaren jarraipena eta pazienteen arreta hobetzeko, eta horien bidez ere prebalentzia-datu errealistagoak jasotzen saiatzen dira. Halaber, Osakidetzak eta Nafarroako Osasun Zerbitzuak ere parte hartzen dute AEA duten pazienteen tratamenduan eta kontrol klinikoan.
Zein tratamendu mota daude gaur egun AEArentzat? Norbaitek frogatu al du progresioa moteldu daitekeela?
Gaur egun, Alboko Esklerosi Amiotrofikoarentzat ez dago sendabiderik, baina badaude hainbat tratamendu-mota gaixotasunaren progresioa moteltzeko, sintomak arintzeko eta pazientearen bizi-kalitatea hobetzeko. Tratamendu farmakologikoen artean, Riluzol izeneko botikak frogatu du gaixotasunaren progresioa zertxobait moteldu dezakeela, eta egun gehien erabiltzen den farmakoa da. Horrez gain, Edaravona izeneko beste sendagai bat ere erabil daiteke zenbait kasutan, eta ikerketa batzuek erakutsi dute neurri batean neurona motorren galeraren aurkako eragina izan dezakeela. Tratamendu farmakologikoaz gain, funtsezkoa da tratamendu multidisziplinarra izatea, hau da: fisioterapia, logopedia, arnas-terapia eta nutrizio-aholkularitza, besteak beste. Horiek guztiek ez dute gaixotasuna sendatzen, baina pazienteen autonomia eta bizi-kalitatea mantentzen laguntzen dute ahalik eta denbora gehienean.
Zein garrantzia du laguntza psikologikoa emateak, bai pazientearentzat, bai bere ingurunearentzat?
Laguntza psikologikoa funtsezkoa da AEA duten pertsonen bizi-prozesuan. AEA gaixotasun progresiboa eta larria denez, diagnostikoa jasotzea kolpe gogorra da pazientearentzat, eta horrek antsietatea, depresioa eta isolamendua eragin ditzake. Laguntza psikologiko egokiak egoerari aurre egiten laguntzen dio pazienteari, eta emozionalki sendotzen du etapa zail askotan. Baina laguntza psikologikoa ez da pazientearentzat soilik: familiak, lagunek eta zaintzaileak ere funtsezko rola betetzen dute, eta haiek ere emozionalki kargatuta egon daitezke. Psikologo baten laguntzak talde osoaren ongizatea zaindu dezake, eta horrek, azken batean, pazientearen arreta hobetzen du.
Zure ustez, zein dira AEAren arreta hobetzeko gakoak?
Lehenik, beharrezkoa da diagnostiko goiztiarragoa eta espezializatuagoa. Horretarako, neurologoen eta lehen mailako arretako profesionalen prestakuntza sustatzea garrantzitsua da. Bigarrenik, unitate multidisziplinarrak areagotzea , AEA duten pazienteak diziplina ezberdinetako profesionalen eskuetan egon daitezen bermatuz. Hirugarrenik, funtsezkoa da laguntza soziosanitarioa eta etxeko arreta, paziente askok ezin baitute ospitalera joan fase aurreratuetan. Eta, azkenik, ezinbestekoa da ikerketa zientifikoa, gaixotasunaren mekanismoak hobeto ulertzeko eta tratamendu eraginkorragoak garatzeko. AEAren aurkako borroka ez da bakarrik medikoa: soziala, ekonomikoa eta gizatiarra ere bada.
